Familie Valente

ICSEB, 2 Juni, 2012

Giulio Valente. Cord Traction Syndrome. Tiefstand der Kleinhirntonsillen.

Eingriffsdatum: Februar 2012

Hallo, mein Name ist Gulio Valente, ich bin 25 Jahre alt und ich wurde im Februar 2012 von Dr Royo wegen Arnold Chiari I in Barcelona operiert.

Ich hatte erst im November 2011 herausgefunden, dass ich Chiari habe, weil ich ein Kontroll-MRT wegen möglicher Vererbung des Syndroms gemacht hatte. Ja, Vererbung.

Im April 2011 wurde meine Mutter an Arnold Chiari I operiert, und zu diesem Zeitpunkt liessen wir, alle drei Kinder, Kontroll- MRTs machen, und wir stellte sich heraus, dass wir alle drei  von disem “seltenen” Syndrom betroffen waren und so wurden wir alle drei anhand der Durchtrennung des Filum terminale operiert.

Selten in Anführungszeichen, denn ich kenne viele Menschen, die diese Krankheit haben contén, um nicht davon zu sprechen, wie viele Personen wissen, dass sie haben und sich Eingriffen anhand der verschieden Techniken, die internationale chirurgische Karte anzubieten hat, unterzogen haben; denn manchmal scheint es das beste, so zu tun, als wäre nichos, oder noch besser, für jede, die uns regieren ist es praktischer zu sagen, dass es etwas seltenes wäre.

Aber jetzt zu meiner Geschichte. Seit ich acht Jahre alt war, hatte ich immer mehr oder weniger intensive Beschwerden, im Zusammenhang mit einer zu schnellen Entwicklung und einem recht übertriebenen Wachstum, dies hat zusammen zu verschiedenen Problemen geführt, da die inneren Organe und der externe Organismus immer hinter einander her waren: Raynaud-Syndrom im  Zusammenhang mit der Durchblutung der Extremitäten des Körpers, Proteinurie um Urin, im Zusammenhang mit einer leichten Ermüdung der Nieren. Unter den verschieden Symptomen unter denen ich immer gelitten habe, befand sich eines, das sich die Ärzte nur schwer konnten. Manchmal kam es vor, dass ich Kopfschmerzen hatte, die mich zum Wahnsinn brachten und die lange Minuten anhielten, sie betrafen nicht nur den Kopf , sondern auch Nacken,  Kiefer, Zähne und Augen. Einmal wurde mir wegen dieser Schmerzen sogar ein Neuropsychiater empfohlen, wo ich mich jedoch nie vorgestellt habe, auch weil diese Kopfschmerzen oft mit ein bisschen Paracetamol oder von alleine wieder verschwanden, und ich glaubte nicht, dass ein Psychiater das besser machen könnte.

Im Alter von 16 Jahren erschien alles unter Kontrolle, aber es war als ich 19 Jahre alt war, als ein neue Störung auftrat, diesmal den Darm betreffend; ich nahm 15 Kilo in weniger als zwei ab, ich konnte nichts essen, weil ich alles erbrach, auch dieses mal hatten die Ärzte mich für einige Monate unter Beobachtung, mit Untersuchungen aller Art, aber ohne Ergebnis, in ein paar Monaten verschwand alles wieder von alleine  und ich hatte keine Probleme mehr, bis ich 22 Jahre alte war.

Ich arbeitete als Nachtportier in einem Hotel und eines nachts, während ich auf dem Computer schrieb, verspürte ich ein intensives Hitzegefühl im rechten arm, er fühlte sich geschwollen an und ich konnte ihn nicht bewegen, nach einigen Minuten war es wieder vorbei. Diese Störung begann fast jede Nacht aufzutreten, bei der Vorgeschichte entschied ich mich, keinen Arzt aufzusuchen, und tatsächlich ließ die Störung immer mehr nach bis sie ganz verschwand, und mit ihr die begleitenden Kopfschmerzen.

Im August 2010 hatte ich einen Unfall beim Motocross, ich brach mir einen Brustwirbel, ich durchlief eine normale Rekonvaleszenz, im Ganzen waren es vier Monate zwischen Krankenhaus, Rollstuhl und Korsett, und dann ging ich zurück auf die Arbeit.

Schon während der Genesung hatte ich Schwindelanfälle, die wenige Sekunden anhielten und mich für ein paar Minuten verwirrt zurückließen, der Schwindel wurde aber immer intensiver als ich in meinen normalen Alltag zurückkehrte, manchmal bis hin zum Gleichgewichtsverlust, so dass ich etwas oder jemandem abstützen musste. Später find ich an, eine große Müdigkeit in den unteren Extremitäten zu verspüren, abends stand ich erschöpft vom Stuhl auf, um ins Bett zu gehen, ich fing an, Gedächtnisstörungen zu haben, ich hatte Schwierigkeiten, mich an das zu erinnern, was kurz zuvor gesagt hatte, ich begann, Probleme in der Privatsphäre zu haben, ich hatte wirklich Angst um meine Gesundheit, denn mit 24 war es als ob ich 80 Jahre alt wäre, und so wie vorher ein sportlicher und aktiver Mensch war, fing ich jetzt an, faul, träge und schwerfällig zu sein.

Zur gleichen Zeit kam heraus, dass meine Mutter, die unter vielem körperlichen Störungen litt und eine Magnetresonanz hatte machen lassen, von einem  Arnold Chiari I  mit einem Tiefstand der Kleinhirntonsillen von fast einem Zentimeter betroffen war. Einige Tage nach der Diagnosestellung hatte sie das Glück ein Mädchen kennenzulernen, das unter  der selben Krankheit litt, sie hatte sich einem spezialisierten Eingriff unterzogen, bei Dr. Royo, welcher eine minimal-invasive Technik verwand, die gute Zukunftsperspektiven bietet, mit der einzigen Schwierigkeit, die Kosten zu decken, ein ziemlich großes Hindernis für uns.

So begann eine brennende Suche im Internet, ich fing an, die Krankheit kennenzulernen, die Symptome, in welchen ich mich of wieder erkannte, zu verstehen, zu erkennen, dass ACI in Italien mit einer Kraniektomie behandelt wird, einer sehr invasiven Technik, die eine Hantierung am Gehirn mit sich bringt; ich lass immer wieder Geschichten von Menschen, die anhand einer Kraniektomie operiert worden waren, denen es nach der OP genauso ging wie vorher oder sogar noch schlechter, gezwungen absurde Mengen an Medikamenten einzunehmen, ich studiere die Technik der Kraniektomie und verglich sie mit Dr. Royos Durchtrennung des Filum terminale Technik in Barcelona, ich las die Erfahrungsberichte jener, die sich so hatten operieren lassen.

Meiner Mutter ging es sehr schlecht, und meine Symptome rückten in den Hintergrund; wir fingen eine nach einer Lösung zu suchen, damit sie nach Barcelona gehen könnte, wir baten um Hilfe und glücklicherweise und mit viel Freude erhielten wir eine Antwort der Solidarität, die es meiner Mutter möglich machte sich von Dr. Royo operieren zu lassen und exzellente Besserungen innerhalb von wenigen Wochen zu erfahren.

Dr. Royo hat uns erklärt, dass es sich um eine angeborene Krankheit handelt, und hat mir empfohlen eine Magnetresonanz zu machen, als er von meinen Symptomen gehört hat, und der Gründlichkeit halber sollten das auch meine beiden Schwestern tun. Beide haben die Untersuchungen gemacht und das Ergebnis war AC1 mit Syringomyelie bei der Kleinen und AC1 bei der Grossen. Diese Ergebnisse machten Die Störungen, anders als in der Vergangenheit, nahmen diesmal in Häufigkeit und Heftigkeit zu, bis zu Punkten, an denen ich die Beine nicht mehr bewegen konnte oder morgens nicht aufstehen konnte, und so entschied ich im November 2011 dad MRT zu machen, mit dem Ergebnis eines Tiefstands der Kleinhirntonsillen von 3mm (laut italienischem Recht wird AC1 bei einem Tiefstand ab 4mm diagnostiziert), und so bekam ich die harte Bestätigung  meiner Befürchtungen, ich fand heraus, dass es der Wirbelbruch anderthalb Jahre vorher war, der die Degeneration des Krankheitsverlaufs beschleunigt hatte.

Ende Februar 2012 unterzog ich mich der Durchtrennung des Filums, vier Stunden nach dem Eingriff stand ich lieg ohne Probleme. Bei der ersten Untersuchung, sechs Stunden nach dem Eingriff, zeigten sich bereits Besserungen. Heute, sechs Monate später, ist der Schwindel fast ganz verschwunden, ich habe nicht mehr das selbe Müdigkeitsgefühl in den unteren Extremitäten wie vorher; zwei Wochen nach der OP fuhr ich wieder Motorrad, meine große Leidenschaft, und habe mein Leben zurück gewonnen.

Ich möchte Dr. Royo danken, er vermittelt Ruhe allein wenn er einem die Hand schüttelt; besten Dank an das Team, das er um sich hat und das vor allem auch uns Patienten umgibt, eine Familie, bei der man sich aufgenommen und ruhig fühlt, Menschen, die einem immer Antwort, Rat geben , und, warum nicht, eine Hilfe  dabei sind sich, sich dieser Krankheit zu stellen, die irgendjemand als selten definieren möchte.

Außerdem möchte ich dem Verein AI.SAC.SI.SCO danken, mit dem wir ein Netzwerk für gegenseitige Hilfestellungen zu dieser Krankheit, die wirklich schwer zu verstehen, akzeptieren und anderen darzustellen ist,   aufgebaut haben.

Giulio VALENTE

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